5χρονος «αρλεκίνος» πάσχει από σπάνια γενετική ασθένεια και τρομάζει με την εμφάνιση του.

moro-ixthyosi-570-600x399

Μία μητέρα αποφάσισε να μιλήσει για τον καθημερινό αγώνα που δίνει και το δράμα της οικογένειας της καθώς ο γιος της έχει μία σπάνια μορφή γενετικής ασθένειας.

Η «ιχθύαση τύπου αρλεκίνου», που είναι γνωστή και ως το «μωρό αρλεκίνος» είναι μία από τις πιο σοβαρές μορφές της γενετικής ασθένειας και ιδιαιτέρως σπάνια. Ο μικρός Τζέιντεν γεννήθηκε με αυτή την ασθένεια και η μητέρα του δίνει καθημερινό αγώνα, με βασικό σκοπό να ενσωματωθεί το παιδί της στην κοινωνία.

Ο πεντάχρονος Τζέιντεν βιώνει τον κοινωνικό ρατσισμό στο σχολείο καθώς υπάρχουν μητέρες που λένε στα παιδιά τους να μην παίζουν μαζί του γιατί μπορεί να τους κολλήσει την ασθένεια του, παρόλο που δεν είναι μεταδοτική. Το παιδί έχει ξηρό δέρμα, η εμφάνιση του τρομάζει και δεν υπάρχει θεραπεία.

Παρόλο που πολλοί δεν τον πλησιάζουν, ο σούπερ-Τζέιντεν έχει πολλούς φίλους. Η μητέρα του, Τζέιν Μπλάκφορντ δήλωσε πως υπάρχουν παιδιά που τον κάνουν να νιώθει άσχημα επειδή δεν τον πλησιάζουν. Αυτό συμβαίνει επειδή οι μητέρες τους, τους το απαγόρευσαν.

«Ήμασταν σε ένα πάρκο και μας πλησίασε μία γυναίκα. Μου είπε να κρατήσω το παιδί μου στη σκιά επειδή έχει καεί από τον ήλιο. Δεν κατάλαβε τι έχει και με κατηγόρησε ότι δεν είμαι καλή μάνα. Μία άλλη μέρα, άκουσε μητέρα να λέει στον γιο της να μείνει μακριά από τον Τζέιντεν επειδή μπορεί να κολλήσει. Μου ραγίζει την καρδιά», δήλωσε η 25χρονη Τζέιν.

moro ixthyosi1 570

Η γυναίκα είπε πως οι γιατροί κατάλαβαν πως κάτι συνέβαινε από την στιγμή που ο Τζέιντεν γεννήθηκε. Έκανε καισαρική και μόλις ρώτησε τον σύντροφο της για το πως μοιάζει το παιδί τους, της απάντησε: «δεν μπορώ να τον περιγράψω. Είναι λες και έχει ουλές». «Μπορεί να τρομάξεις μόλις τον δεις», της είπε μία νοσοκόμα.

«Οι γιατροί μου είπαν ότι ο Τζέιντεν είναι πολύ άρρωστος και θα ζήσει μάλλον μερικές μέρες. Ότι και να μου είπαν, όταν τον είδα έπαθα σοκ. Το στόμα του ήταν ανοιχτό, ήταν λες και ούρλιαζε. Το δέρμα του ήταν σκληρό και αιμορραγούσε από παντού. Μας είπαν ότι έχει ιχθύαση τύπου αρλεκίνου. Η κατάσταση του ήταν τόσο σοβαρή που μπορούσε πολύ εύκολα να κολλήσει εύκολα μία μόλυνση. Μας είπε η νοσοκόμα να μην τον παίρνουμε αγκαλιά», είπε η Τζέιν.

Η 25χρονη είπε πως τον αγάπησε αμέσως και μαζί με τον σύντροφο της δεν έφευγαν λεπτό από το πλευρό του. Στις 25 Ιουνίου 2010, όταν ο Τζέιντεν ήταν μόλις δύο ημερών, τον έβαλαν στο χειρουργείο. Οι γιατροί έπρεπε να αφαιρέσουν δέρμα από τις παλάμες και τις πατούσες του. Οι γονείς επέστρεψαν στο σπίτι και το μωρό ήταν τυλιγμένο με γάζες. Κάθε ώρα τις άλλαζαν επειδή γέμιζαν αίμα. Σήμερα ο Τζέιντεν έχει μάθει να περπατάει ενώ τον φροντίζει μία αποκλειστική νοσοκόμα και η μάνα του. Δεν θα γίνει ποτέ καλά, κάθε ώρα βάζει λοσιόν και κινδυνεύει να πεθάνει αν πετρώσει το δέρμα του. Παρ’ όλα αυτά έχει φίλους και πηγαίνει στο νηπιαγωγείο.

ΠΗΓΗ : http://www.eurogardvi.gr/